Polycystic ovary syndrome (PCOS), een veelvoorkomende hormonale aandoening bij vrouwen, heeft na veertien jaar campagnevoeren een nieuwe naam gekregen. Vanaf nu staat de aandoening bekend als polyendocrine metabolic ovarian syndrome (PMOS). De naamswijziging werd maandag aangekondigd tijdens het European Congress of Endocrinology in Praag door endocrinoloog Helena Teede van Monash University.
Einde aan jarenlange verwarring
De nieuwe naam markeert volgens experts een belangrijk keerpunt in de behandeling van een aandoening die wereldwijd ongeveer één op de acht vrouwen treft. theguardian.com is de naamsverandering het resultaat van een "ongekende mondiale inspanning" waarbij wetenschappers, artsen en patiënten jarenlang hebben samengewerkt.
Het grootste probleem met de oude naam was de focus op 'cysten' in de eierstokken. Deze donkere vlekken op echografieën zijn echter helemaal geen cysten die kunnen barsten, zoals vaak werd gedacht. newscientist.com zijn het in werkelijkheid eicellen die niet volledig zijn uitgerijpt en niet via eisprong zijn vrijgekomen. De reden hiervoor lijkt te zijn dat vrouwen met de aandoening een overvloed aan eicellen in hun eierstokken hebben, waardoor individuele eicellen moeite hebben om zich volledig te ontwikkelen.
Meer dan een vruchtbaarheidsprobleem
De naamswijziging benadrukt ook dat PMOS veel meer is dan alleen een aandoening van de eierstokken. Het is een complexe, levenslange hormonale stoornis met metabole en endocriene dimensies die het hele lichaam beïnvloeden. prnewswire.com werden de diverse kenmerken van de aandoening vaak niet onderkend door de oude naamgeving.
"Het was hartverscheurend om de vertraagde diagnoses, beperkte bewustwording en inadequate zorg te zien die voortkwamen uit deze verwaarlozing," aldus Teede. De aandoening kan leiden tot verschillende metabole en mentale gezondheidsproblemen gedurende het hele leven, niet alleen tot vruchtbaarheidsproblemen.
Impact op diagnose en behandeling
Voor huisartsen betekent de naamswijziging een belangrijke verschuiving in hoe ze de aandoening kunnen diagnosticeren. Associate Professor Magda Simonis vertelde aan RACGP dat huisartsen nu "echt gemachtigd zijn om een diagnose te stellen" zonder zich te hoeven concentreren op cysten en de grootte van cysten op de eierstokken als hoofdcriterium.
De diagnose kan momenteel tot twaalf jaar duren, wat heeft geleid tot veel gemiste diagnoses en ontoereikende behandeling. De nieuwe naam moet dit proces versnellen door artsen en patiënten een beter begrip te geven van wat de aandoening werkelijk inhoudt.
Persoonlijke verhalen van verandering
Voor veel vrouwen met de aandoening is de naamswijziging een opluchting. Alice Klein, journalist bij New Scientist die zelf de aandoening heeft, beschrijft hoe ze meer dan twintig jaar geleden werd gediagnosticeerd met ernstige acne en onregelmatige menstruatie. "Ik was geschokt toen ik mijn eierstokken bedekt zag met donkere vlekken, zogenaamde 'cysten'," schrijft ze. "Ik kreeg te horen dat ik misschien geen kinderen zou kunnen krijgen en dat er een risico was dat de cysten zouden barsten en spoedoperatie nodig zou zijn."
newscientist.com ontdekte ze pas jaren later, toen ze onderzoek deed voor artikelen over de aandoening, hoe verkeerd PCOS was gekarakteriseerd. Haar artikel uit 2018 over de aandoening werd het meest gelezen artikel dat ze ooit produceerde, wat aantoont hoeveel behoefte er was aan beter begrip.
Wetenschappelijk proces van meer dan tien jaar
statnews.com volgde de overeenstemming over een nauwkeuriger naam meer dan een decennium van intensief wetenschappelijk debat. Het proces omvatte uitgebreide consultaties met internationale experts, patiëntenorganisaties en mensen met persoonlijke ervaring met de aandoening.
De nieuwe naam PMOS benadrukt de polyendocriene (meerdere hormoonklieren betreffende) en metabole aspecten van de aandoening, terwijl het nog steeds erkent dat de eierstokken betrokken zijn. Deze nauwkeurigere beschrijving moet leiden tot beter begrip, snellere diagnoses en effectievere behandeling voor miljoenen vrouwen wereldwijd.
De formele aankondiging werd gepubliceerd in het medische tijdschrift The Lancet en markeert volgens betrokkenen een historisch moment in de vrouwengezondheidszorg. Voor veel vrouwen betekent het eindelijk erkenning van een aandoening die te lang werd gemarginaliseerd en verkeerd begrepen.